不二家の日記

クローン病の人の日記です

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3度目の入院(5日目)

エレンタールを増やしても特に体調の変化が無かったので退院する事になりました。

もっと長い期間入院すると思っていた私は入院する時は身ぐるみのみで来たのにも関わらず、

退院する時には来た時の4倍くらいの大荷物になってしまっていました^^;

今回の腸閉塞での入院は現時点ではたった5日間で退院(検査次第で伸びる)出来ましたが、

入院生活は本当に面白くないですね・・・・

まずテレビ見るのにも無駄にお金がかかるし、普段外の情報は私はネットのニュースから得ているので

ネットが使えないってのが一番辛かったです。

それでもたった5日間でしたが毎日お見舞いに着れてくれる人や心配してメールしてくれる人とか居て

僕は幸せものですね。


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3度目の入院(4日目)

昨日の夜からエレンタールを鼻からチューブで4パック入れる事になり、

今朝先生と話したらエレンタール6パック入れて問題なかったら退院するか?などと言われました。

先生が直接内視鏡を観たいらしく、まずは大腸の内視鏡を観てから細くなってる部分次第で小腸造影をやるかどうか決めるらしいです。

検査をする日は11月19日というちょっと期間があいてるのが気がかりですが・・・

パターンとしては

1.大腸の内視鏡のみ
2.小腸造影&大腸の内視鏡
3.大腸の内視鏡&手術
4.小腸造影&大腸の内視鏡&手術

一番最悪なのが4で入院も長くなりそうです。

順位をつけるとしたら

2<1<3<4

って状態でしょうか・・・

手術になった場合の治療方法は

細くなった部分を切り取りその後レミケードという点滴治療を開始するらしいです。

これは副作用が多いらしいのですが良く効くらしい・・・・

副作用ってのが物凄くひっかかりますね・・・・

前はペンタサっていう薬を使ってたのですが、これより副作用が強いみたいで出来ればやりたくないですね・・・




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3度目の入院(3日目)

今日もレントゲンで始まる一日。

どうやら詰まって居た物が全部通過したらしく今日からエレンタールを開始しても良いとの事。

昨日兄からDSを家から持ってきてもらったので暇に困る事は無くなりました。

でもこのまま誰にも知らせないまま入院ってわけにも行かないなと思い友達にメールをしました。

普通に入院しました・・・・ってメールするのも何か嫌だなと思い送ったメールの内容は


「次の就職先が決まりました。場所は新潟市中央区鐘木463-7
 617号室で働くことになりました。
 景色よいですわ~」


私の会社がそろそろ潰れてしまうってみんなに言ってあるのでわからないかな、どうかなって思ってたのですが、

送る前に取りあえず彼女に見せたら、こんなの絶対にわかるわけねーじゃんって言われたのですが、

なんと4人中1人が気がついて「市民病院じゃん!入院したの?」とメールが返ってきました。



う~ん。。。ちょっと微妙な内容だったな・・・



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3度目の入院(2日目)

朝目が覚めると腹痛が少し治まっていました。

先日からお腹でボコボコって言う普段聞くことの出来ない音がしてたので、詰まってたのが抜けた感はあったのですが実際に私の主治医に観てもらわない事には判断つかないな・・・

って思ってたのですが痛みが消えてた事でひとまずは安心・・・

レントゲンで観るとまだ残っているらしく、全部無くなってから大腸の内視鏡をする事になりました。

まぁ特にこれと言った治療も無いので点滴をしてひたすら詰まってるのが無くなるのを待つのみ。

しいて言えば鼻からチューブを入れて胃にたまった物を出す事でしょうか・・・

これが又物凄く喉にひっかかって話す事さえままならぬ状態に・・・・

これが一番つらかったですね。




内視鏡するまで手術するかどうかすらわからない状態で私はボーっと点滴が落ちるのをずっと眺めてました。
会社に「腸閉塞で緊急入院しました。」って報告したら意外と腸閉塞って通用するものですね・・・

新潟の市民病院は比較的に新しい病院なのでテレビやらトイレやら全てが新しいのに・・・・



何でベッドが手動なんだよ!!!


と思いつつベッドを起こしグタっとしてました。

入院は仕事休めて良いねって言う人も居ますが、私にとっては外の情報が入ってこないって言う環境は苦痛以外何者でもないですね・・・・


まぁ明日にはもっと体調が楽になってれば良いなと祈りつつ。


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3度目の入院(1日目)

朝起きると吐き気と共に物凄い腹痛が・・・・・

でも今日はアルビVS浦和レッズ戦。

普段見れない阿部祐樹や闘莉王や高原を観れるチャンスだと思いひたすら我慢・・・・・
この腹痛は時間が解決してくれる・・・!と信じていたのに一向に止まない痛みと吐き気・・・

私の直感としてはもう狭窄の所で何かが詰まったかな・・・?

これ以外ありませんでした。

これはもう無理って事で掛かり付けの病院「市民病院」に電話し、状態を説明。

救急車はちょっと大それてたので、車で行きました。

途中で喉が渇いてきて飲み物を飲んだたら次は強烈な吐き気が・・・・

着いたら当直の内科医に症状の説明をしレントゲンとCTを取ったら即入院が決定^^;

取りあえず今の吐き気を取るために胃に入ってた物を出すことに・・・

狭窄があって詰まりやすい事は解ってたのですが、まさかこのタイミングで来るとは・・・・

前日、前々日に食べたのは



前々日

海鮮鍋
 白菜、ご飯、蟹、豆腐、それと鍋の食材の一部

居酒屋
 茶豆、冷奴、お茶漬け、焼きおにぎり、おでん(ちくわ、大根)、漬物(沢庵、白菜、きゅうり)

どれも普段食べてる物だしな・・・

単純にいつもと一緒の食べてて詰まるってことは更に細くなっただけなのかなと・・・

憂鬱だ・・・

今回はどれだけ入院生活が長くなるのかな・・・・


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周囲の変化(友人編)

中、高校生で友達が長期入院するって事は普通に過ごしているとあまり無い事のように思えます。
私が入院したのが高3の夏から秋にかけての変わり目の時期。
つまり部活をやっていた人は引退し、これから受験・・・・!っていう時の入院。
なので皆自分の事で精いっぱいの時に、私の友達はほぼ毎日交代でお見舞いに来てくれました。

当時私は携帯電話って物を持っていなかったので友達との連絡手段が「面会」って事しか在りませんでした。
この入院の時に人間って一人じゃ駄目だなと思い知らされるのですが、やはり一人で居ると色々考えてしまうものですね。
高校生というのは自分の人生を選択する大きな分岐点。
これからどういう大学に行き何をしたいか。どういう職種に就きたいかなどを考える時でもあります。
そんな中の自分の人生で一生付き合っていかなければならなく、もう普通に過ごす事が出来ず人とのご飯を食べに行くっていう当たり前の付き合いが出来なくなった訳で当時の私の不安って言ったら夜も眠れないほどでした。
その不安を取り除いてくれたのが親ではなく友達でした。
親は私のところに見舞いに来ては哀れそうに見て帰るだけで何も話す気にはならなかったのですが、友達と話すときだけは笑顔でいれました。

人生の中で一番誰に感謝したいか?
という質問があるとしたら間違いなく私はこの友達達だと言いたいと思います。


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Quietdrive - Birthday

物凄く良い曲があるからアルバムを買うって事がたまにあります。
それがこのQuietdriveのセカンドアルバムの5曲目のBirthdayって曲です。



私の中ではかなりのストライクです!

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(2008/10/14)
Quietdrive

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周囲の変化(兄弟編)

私には4つ離れた兄が一人いるのですが、親とは違って良く喋ったり二人で遊んでたりしたので結構仲の良い兄弟でした。
私が入院した時も将棋をしに遊びに来たりしてくれました。
実際に兄は私の病気の事はほとんど知らないっぽいです。
私は治らない病気でラーメンとか脂っぽいのが食えないだけ。

多分そんくらいでしょう~
でもクローン病の患者にとっては身内はこのくらいが丁度いいですね。

まぁ兄は私がどうなろうが生きていれば接し方は変わらないでしょう


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周囲の変化(親編)

今でも覚えてる入院直前の食事・・・・・それは「そば」でした。
そしてその時一緒に居た親が食べたのがラーメンでした。
子供が大好きで食べれないラーメンを不味いと言いながら食べる父親・・・
今の私なら何とも思わないのですが当時治ったら食べれると思っていただけに、

「その状況で食べるか??」 と思いました^^;

元々親とは小学生の頃から仲良くなく私の小さい時の目標は親のようにならない!でした。
何が普通の家族か?っていう定義は人によって違うと思うのですが、今の私が当時の事を友人などに話したら誰もが「ありえねええええ」って言うくらいですね。

うちは何故か病気になると母親がキレます。
そして必ずと言っていいほど病気になった理由付けを始めます。

私の言う事を聞かなかったから!!ってのが言い分らしく、それが寝不足で風邪ひいたり、雨の中サッカーをして風邪を引いたり、まぁきっかけは様々だと思うのですがすべて自分の言うこと聞かなかったのが悪いってことになるみたいです。

そんな事を言われるのが嫌で私はクローン病になった時最初町医者に通ってました。
それが気に食わなかったのかどうかよう解らないのですが親の言い分は・・・

先に私に言ってればこんな事にはならなかったのに!!


ポカーン

そんなので治ったら特定疾患になんてなるわけないのに・・・・・


その後の日々も親の方が子供より病気の心配をしている。
これはまぁ当然といっちゃ当然なのですが行きすぎると色々な人に聞くと子供にとってあまり良くないみたいです。
それは親が常に子供可哀そう;;って雰囲気にしてると子供も自分は不幸なんだって思ってしまうからっぽいです。まぁ私も主観ですがそう思います。
子供の立場で言わせてもらえれば、私は親にはドンと構えて笑っていて欲しいですね。
それで本当に困った時に暖かく聞いてくれるようなそんな親がいいなって思います。
最低限子供の前では弱さを出さないで欲しいって所ですかね・・・・

まぁあくまでも主観なので^^;



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日本代表UAE戦(サッカー)

2008年10月9日に新潟ビックスワンで開催されたサッカー日本代表VSUAE代表戦を観てきました。
ジーコがウズベキスタンのアドバイザーになった事で俄然盛り上がってきたW杯最終予選!
ホームでの勝ちが最低条件となっている今、今日のUAE戦が大きく左右される試合となってました。

私はカテゴリー3のホーム側の2階で観てたのですがやっぱりテレビで観てるより若干観にくいですね。真ん中で観れば選手も近くで観れて嬉しいのですが、何分カテゴリー3・・・・値段的にまぁ・・・・

試合の方は前半は日本優勢気味で試合を進めてました。
ボール支配率もかなりいってたんじゃないでしょうか?
それでもなかなか点が入らなくてモヤモヤした雰囲気が続きました。

後半もなかなか点が入らなく大久保とかQBKしてるし・・・・
玉田も運動量が少なく、途中出場の若い世代のメンバー、香川、興梠の方が切れのある動きをしていた気がします。

でも一番驚いたのが内田篤人君!
前はまだまだ代表無理なんじゃ・・・・?とか思ってたのですが、今日観たら一番輝いていましたね・・・!
今日のチャンスはほとんど彼の右サイドからのセンタリングから始まったのではないでしょうか。
でもFW陣があんま・・・だったために得点に繋がりませんでしたが^^;

おそらく試験的なメンバーだったと思いますが、来週のウズベキスタン戦は何が何でも買ってもらいたいですね!

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小腸造影

大学病院に入院した私は初日から検査の毎日。
レントゲンはもちろんCTやらエコーやら内視鏡・・・・etc
その中でも一番きつかったのが小腸造影でしたね。
これは胃透視と同様にバリウムを口から飲んだ後、時間をおいて撮影したり、直接チューブを鼻から十二指腸くらいまで入れてバリウムを注入して撮影するのが目的らしく、クローン病での胃カメラや大腸の内視鏡では直接見る事が出来ない小腸の中を見れます。

体感なのですが、この鼻から入れるチューブが物凄くでかいんですよね・・・・
キシロカインゼリーで表面麻酔をするのですが、まぁ・・・・痛い!!

そしてお決まりの医者の言葉

「痛いね、ごめんね~」

医者は痛い検査やるときは必ずこの言葉がでますね・・・・



私が入院してた大学病院は大学病院ってだけに研修医みたいな人が大勢います。
私の担当医の人も若い人でこの人が検査をしたのですが、私の時が始めてだったのか手際が悪くてなかなかチューブが下位部分まで落ちません。
しかもぐりぐり入れるものだから気持ち悪くなって10回以上吐くし・・・・
結局終わるまで2時間以上かかりその日一日が気持ち悪くて何もする気にはなりませんでした・・・


検査結果は小腸に2か所狭窄が出来てるという、全然良いことの無い検査でした。
この検査は私が経験した中では一番辛かったですね・・・・・


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病気のはじまり(2)

 まぁ続き
 近くの病院に入院した私。
 今まで39度以上の熱が出たことはなかったのですが、熱が高くなりすぎると寒気がするんですね。
その時期は夏から秋にかけての変わり目の時だったのですが感覚は真冬の外で裸でいるような感覚でした。
 近くの病院に入院してすぐ大腸の内視鏡の検査に。
 これが炎症反応が高い時に行うと物凄い激痛が走ります・・・!特に私の場合は小腸型クローン病で一番病状が悪化してる場所が小腸と大腸の境目にあり、そこに狭窄があります。
 その時はどのくらい細いのか解らなかったのですが、食事をしたら吐き気が来る・・・つまり吐き気とは、その狭窄の部分に物が詰まって逆流してくる事によって起こるらしく少し食べてただけで起きてたので相当細かったみたいです。
 その狭窄とクローン病の症状にある縦にミミズ腫れのような潰瘍が出来ていることから、もっとクローン病の疑いがある事からもっと大きな病院に行って検査した方が良いといわれ大学病院に。


 この病気の人は当時およそ20000人くらいの患者数。
 なので医者がこの病気に巡り合う確率は極端に少ないわけで、結局原因が分からず手術>再発>手術>再発って事を繰り返し悪化していくみたいです。

 私にとってこの先生に検査して貰った事が幸運だったのかもしれませんね。
 

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病気のはじまり

 私は主観で病気というのは、いかに早期発見するかってので今後が大きく変わっていくと思います。
早期発見する事によって病気の進行がまだ進んでいない状態で治療ができるからです。
クローン病という病気もそれに当てはまり、症状が出てから早く発見し適切な治療した方が温暖期が長く続くという事が統計で出てるみたいです。
 ただこの病気は早期発見が困難で普通の町医者の問診では風邪か腹痛などと診断されて薬だけ渡され帰らされます。ちょっと大きな病院でも知識や経験の少ない医者だと、採血や内視鏡で調べても解らなくウイルス性腸炎みたいな事言われて様子見ましょうとかになるみたいです。

 人それぞれ初期症状は違うみたいですが、私の場合最初は慢性的な腹痛と下痢と微熱が続きました。時折口内炎が口に10個以上出来たこともありました。
 数か月はそのような状態が続き変だと思いつつも普通に過ごしてました。
人間不安な事や弱ってくると何故か死んだ人や神様とか居るか居ないか解らない様な物に対して祈ったり願ったりするものですね。私も色々な病院に行って薬貰って飲んでも治らなく、物凄い痛い腹痛に襲われた時に普段全く信じていないのですが祈ったものです。
 特に夜とか痛くて寝れなくて不安でどうしようもない時とかやばいですね。
 今思えば全ての症状がクローン病ってわかるのですが当時は何が何だかさっぱりわからなく、それが高校3年生の時の春・・・・・つまり高校サッカーインターハイ!
 高3のインターハイでサッカーを辞めるつもりだったので全てはこのために・・・!と思ってずっと練習してきたのに、当時の私の体調なんてとてもじゃないけど運動できるような状態ではありませんでした。
 2分動いただけで息切れをし、ふらふらになる・・・
 なんだこれ・・・?と思いつつもレギュラーから外されたくないので誰にも言わずに頑張ったのですが案の定補欠に^^;
 そんな状態で中学生の時一緒のチームでサッカーをしていた友達に3年ぶりに会って言われた一言。

お前ってこんなんだったっけ?

もしかしたら友達に言われた言葉で一番胸に突き刺さったかもしれません・・・

 まぁそんな日々が続く中、いよいよ入院の時が来ます。
 その時の症状は腹痛と下痢と高熱と貧血、吐き気・・・・
 歩くことも出来なくなり近くの病院に運ばれる事になりました・・・・・

まぁ今日はここまで。

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ふりかえって・・

時がたつのは早いものです。私がクローン病になってからそろそろ9年がたとうとしてます。
9年って言ったら私のDocomoの契約年数と一緒だな・・・・

携帯はここ9年間でめまぐるしいほど進歩しましたが、この病気と言ったら数十年前に比べたら変わりましたが私が発病してからは私の治療と言ったら全く変わってないですね^^;
しいて言えば以前服用していたペンタサが

「これ効かないんだよね~」

と医者にさらっと言われた事くらいです。

私はまだ9年間で1回の再発と入院くらいだったのですが、それが発病してから5年目になったので周期的にはそろそろでしょうか。
この病気を簡単に説明すると、極度の食事制限があり脂肪が多く含む食べ物がNG(魚を除く)。
なので昔はラーメンとか焼き肉とかチョコとか好きだったのですが、世の中にある食べ物がほとんど取れなくなり、無理をして食べればお腹が痛くなって手術して入院してそれのエンドレス^^;
じゃ~それを我慢すればずっと健康でいれるのか?と言ったらそうでもなく、真面目に節制していても徐々に悪くなり再発するという病気。

しかもこの食事制限ってのが食べれる物はいくらでも食べていいのか?

NO

ようは腸に負担がかからないような状態にしないといけないのです。となると何で栄養とってるの??ってなるのですが、これを実現するのがエレンタールという成分栄養剤。
これが物凄く不味いって言われているものです。これを毎日4パックくらい飲むっていうんですから嫌になる人もいますね・・・しかも副作用つきというおまけつき^^;
でも私もそうなのですが、これがなければ普通に生活ができなく最終的には死ぬでしょうね。

自分一人では生きる事が出来なくなってからと、発病する前の自分の記憶をたどると発病前の記憶はほとんど思い出せません。それだけボケーっと生きてきたってことでしょうか^^;

まぁ今度は発病してからの出来事をちょこちょこ書こうかなと思っております。

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